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 « Lily pour la vie »

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a.nonymous



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« Lily pour la vie » Empty
MessageSujet: « Lily pour la vie »   « Lily pour la vie » EmptyJeu 10 Jan 2019, 20:42

Citation :
Fontenay : aidez la petite Lily à se battre contre une maladie rare
Marion Kremp @marionkremp| 10 janvier 2019

« Lily pour la vie » 79856910
ily, 8 ans, est atteinte d’une maladie rare induite par l’association du cancer du rein avec lequel elle est née et d’une anomalie de la moelle osseuse.
Elle pose ici avec son parrain biker du Chapter de Ballainvilliers (Essonne) Christian Chopin.

Atteinte d’un cancer dès la naissance, Lily 8 ans a développé une maladie rare avant d’être victime d’un grave accident de voiture. Soutenue par la ville de Fontenay, sa maman a lancé une cagnotte pour l’aider dans son parcours de soins. Une journée lui est dédiée ce samedi à Fontenay.

Lily est une combattante, pour ne pas dire une survivante. Du haut de ses 8 ans, la petite Fontenaysienne aux grands yeux mutins a déjà subi deux opérations. Un cancer du rein et une anomalie de la moelle épinière ont induit chez elle une maladie rare, totalement absente de la littérature médicale. Sans diagnostic clair, pas de traitement. Mais Jacqueline, sa maman, refuse de baisser les bras. Même lorsqu’un chauffard alcoolisé percute violemment le véhicule de son ex-mari dans lequel Lily se trouvait. Un accident grave survenu en août qui laisse la petite courageuse choquée et blessée à l’œil.

Directrice artistique indépendante, Jacqueline ne peut plus travailler. Occupée par un marathon médical empli d’espoir entre les hôpitaux parisiens de Trousseau et Necker et l’Institut Gustave-Roussy à Villejuif. Ce samedi à l’occasion d’une journée dédiée à sa fille organisée à Fontenay, elle lancera « Lily pour la vie ».


Une cagnotte lancée

Une association pour lui permettre de recevoir des dons et ainsi d’accompagner au mieux sa fille dans son parcours de soins. Une « cagnotte des proches », du nom de la plate-forme crée par une infirmière, a été lancée.

Lily a 2 ans lorsque le cancer du rein avec lequel elle est née est découvert. Deux opérations lourdes plus tard, l’anomalie de la moelle osseuse est mise à jour. L’association des deux pathologies crée une ataxie qui empêche la fillette de marcher normalement. Le couple que Jacqueline et son mari formaient depuis 23 ans explose face à l’horreur du mauvais sort qui s’acharne. Mais Lily grandit.

Aujourd’hui en classe de CE2 accompagnée par un auxiliaire de vie scolaires à l’école Duruy, son sourire ingénu et sa force résiliente continuent d’éclairer son visage toujours optimiste. Jusqu’à cet accident.

« Depuis, Lily a peur de tout, elle est totalement traumatisée. Elle sursaute à la moindre sirène de pompier, sans parler des séquelles. Lily a eu une entorse cervicale, et un œil enfoncé qui lui a fait perdre de l’acuité visuelle », raconte Jacqueline. Un choc post-traumatique que les nombreux bénévoles associatifs qui entourent Lily tentent eux aussi de soigner.

Pour lui remonter le moral, Jacqueline a une fois de plus retroussé ses manches. Soutenue par la mairie de Fontenay-sous-Bois, elle rassemblera toutes les associations qui accompagnent Lily, de L’envol à Rêves d’enfance en passant par les Petits Princes, ce samedi, à l’école Jules-Ferry.


Un message de Blaise Matuidi

« Un acte fondateur pour l’association et une grande fête pour Lily », résume Jacqueline. Les bikers du chapter de Ballainvilliers (Essonne) avec lesquels Lily a déjà descendu les Champs-Élysées il y a quelques mois, comptent parmi les premiers invités. Ils étaient aussi les premiers à se rendre à son chevet après son accident. Le Champion du Monde Fontenaysien Blaise Matuidi devrait même adresser à Lily un message par vidéo lors de cette journée qui pourrait être émaillée d’autres surprises.

« Lily est tombée amoureuse de Paul Ventimila, un petit chanteur dont la chanson L’épouvantail lui parle beaucoup, elle rêverait de la chanter avec lui ! », ose croire Jacqueline qui s’est également adressée à Aldebert, la star des enfants. Sans oublier Brigitte Macron, invitée elle aussi, et avec qui Lily a vécu un moment particulier lors d’une visite à l’Elysée en juin dernier.

Pour aider Lily : https://lacagnottedesproches.fr/cagnotte/soutenons-lily/?fbclid=IwAR1gc7ATEhuOSyc3IRn8Sozf_9KmfPCic-iJaIgN1gdVAWfzLDaLJMRwH_o
http://www.leparisien.fr/val-de-marne-94/fontenay-aidez-la-petite-lily-a-se-battre-contre-une-maladie-rare-10-01-2019-7985694.php

Voir aussi: https://www.facebook.com/malilypourlavie/
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